Mãe de bebê com doença rara pede ajuda
A mãe do menino, Gabrielle Lima Ferreira, 20, atendente de caixa, moradora do bairro Novo Mato Grosso, em Cuiabá, disse que está enfrentando muitas dificuldades para tratar a doença do filho, porque ela é sozinha e os medicamentos são muito caros. Além disso, a doença não tem cura e terá que fazer o tratamento pelo resto da vida.
Ela está organizando uma campanha na internet para arrecadar fundos para ajudar nas despesas. Na ocasião, a principal necessidade de Mateus é a aquisição dos materiais para fazer os curativos para não infeccionar.
"Estou precisando de doações como a placa duoderme CGF e ultrafina para colocar nas lesões, preciso também de soro, gazes, esparadrapos, fraldas, luvinhas especiais, sapatinhos de pano, tipo meia.
"Uma placa do curativo custa cerca de R$ 104, e tem que ser trocado de 3 em 3 dias. A pomada custa R$ 100. Não tenho condições de comprar estes medicamentos. Por isso, estou pedindo quem puder contribuir eu agradeço muito", destacou Gabrielle.
A mãe disse que a situação se agrava ainda mais quando as feridas estão inflamadas. Nesses casos, Mateus precisa utilizar cerca de 5 placas para um único dia.
A médica residente, Paula Carvalho Pereira, do Hospital Geral Universitário (HGU) informa que a epidermólise bolhosa é uma doença genética rara que atinge crianças, jovens e adultos. Ela é caracterizada por grande sensibilidade da pele. Devido à falta de adesão entre as células da epiderme, qualquer traumatismo – ainda que leve – pode levar à formação de bolhas e ao descolamento da pele.
Paula relata a forma mais simples é a menos grave, em que as bolhas e feridas se restringem às mãos e aos pés. A forma juncional, mais grave, afeta também a boca, o esôfago e o intestino, o que faz com que o paciente tenha dificuldade para engolir alimentos. Já na forma distrófica, também grave, os dedos do paciente têm a tendência de aderir uns aos outros.
“O melhor tratamento é o preventivo: não machucar e evitar traumatismos. As crianças podem usar luvinhas não aderentes para evitar machucados nas mãos e curativos não aderentes. Quando há infecção, também têm de tomar antibióticos”, observa paula.
Além das dificuldades do tratamento, Gabrielle relatou momentos de instabilidade emocional por conta do estado do filho. Segundo ela, o bebê passa a maior parte do tempo no berço, porque ela evita ficar muito tempo com ele no colo para não pressionar a pele e causar novas feridas. Com isso, ele chora muito, porque essa doença é muito dolorosa.
"É muito difícil a gente ver um filho nesse estado. Ainda mais porque é só um bebezinho. Ele precisa estar praticamente o tempo todo medicado devido as dores", lamenta.
Futuro
Gabrielle se emocionou quando questionada sobre o futuro de Mateus. Para a mãe, a esperança de um dia ver o filho curado completamente serve de incentivo para seguir em frente com a luta diária. "Sei que os médicos não vão fazer milagre, mas acho que eles são a única salvação em poder nos ajudar".
Paula destaca que dependendo do grau da doença pode causar amputações nos pacientes e até mesmo levar a morte.
"O grau da doença do Mateus pode causar amputação de membros - é um medo absurdo. Ainda assim, tenho fé de que as pesquisas vão avançar e de que vou ver meu filho curado um dia", declarou.
Doações
Quem puder fazer as doações podem entrar em contato com Gabrielle, pelo telefone (65) 9285-3671.